به گزارش خبرنگار اجتماعی «خبرنامه دانشجویان ایران»؛ بر پایه آمار ارائه شده توسط سازمان جهانی بهداشت 500 میلیون نفر از جمعیت جهان از معلولیت رنج می‌برند. طبق این آمار شمار معلولان ایران به بیش از یک میلیون نفر می‌رسد. در واقع سالانه بین 25 تا 30 هزار کودک معلول در ایران متولد می‌شوند، نیمی از این گونه تولدها ناشی از اختلات ژنتیکی است که در والدین کودکان وجود دارد. انجام مشاوره و برخی آزمایشات ژنتیک می‌تواند این اختلالات را پیش از ازدواج شناسایی و احتمال تولد فرزندان معلول را کاهش دهد. مشاوره ژنتیک با استفاده از سوابق بیماری ژنتیکی در خانواده‌ها مشخص می‌کند در یک خانواده چند درصد احتمال بروز بیماری وجود دارد؛ بر این اساس راهکار مناسب را برای پیشگیری از تولد فرزند معلول به زوجین پیشنهاد می‌دهد.
بر این اساس سازمان بهزیستی طی دو الی سه سال گذشته برنامه غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج را طراحی کرده است. رضازاده، رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور، در این رابطه گفته است: «بر اساس این طرح افرادی که در شرف ازدواج قرار دارند؛ پیش از این اقدام، مشاوره ژنتیک انجام داده و غربال می‌شوند که این برنامه سه سال به صورت آزمایشی اجرا شده است» . در آبان ماه سال 96، خدابخشی، سخنگوی کمیسیون تلفیق برنامه ششم توسعه نیز از اجباری شدن غربالگری ژنتیکی پیش از ازدواج توسط بهزیستی خبر داد .
بیشتر بخوانید// ۹ ایراد پژوهشی دانشجویان درباره توجیهات طرح افزایش سن ازدواج
اما در اجرای این طرح مواردی وجود دارد که از دید کارشناسان دارای اشکالات اساسی است؛ اشکالاتی که ممکن است منجر به آسیب‌های جدی اجتماعی و اقتصادی شود و امید به حصول نتیجه مورد انتظار در کاهش میزان معلولیت را نیز کم‌رنگ کند. اشکلاتی از قبیل؛ نبود بستر مناسب برای اجرای طرح؛ که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به عنوان یکی از اصلی‌ترین مجریان طرح پیش از تصویب آن، به همین دلیل با تصویب طرح، مخالف بود. کمبود و حتی نبود مراکز آزمایش ژنتیک حتی در مراکز استان‌هایی که طرح به صورت آزمایشی در آن‌ها اجرا شده است.
کمبود نیروی انسانی آموزش دیده مجرب؛ بررسی ژنتیک باید توسط تیمی متشکل از پزشکان و متخصصان ژنتیک انجام شود تا میزان وقوع خطا در بررسی‌ها کاهش یابد. با توجه به آمارها، تعداد و توزیع این متخصصان در سطح کشور آماده اجرای این طرح نیست.
ارسال نمونه های ژنی به خارج از کشور؛ با توجه به عدم امکان بررسی برخی از اختلات ژنی در داخل کشور، آزمایشگاه‌ها ناچارند این نمونه‌ها را برای بررسی به خارج از کشور ارسال نمایند. در این فرآیند قطعا امکان نظارت بر محرمانه نگه داشتن اطلاعات ژنوم ایرانیان توسط آن‌ها وجود ندارد. این مسئله در نامه 150 پزشک مخالف طرح غربالگری به رئیس‌جمهور نیز مورد اشاره قرارگرفت. در این نامه آمده است: « این مسئله بدین معنی است که با اجباری شدن بررسی‌های ژنتیک، ما با دست خودمان یک بانک قوی اطلاعات ژنومی از مردم مناطق مختلف کشور را تقدیم بیگانگان خواهیم کرد که بی‌شک زمینه انواع و اقسام سوء استفاده‌ها و توطئه‌های بیولوژیکی را علیه مردم مان فراهم خواهد آورد.»
اما شاید مهم‌ترین ایرادی که می‌توان به طرح « اجباری کردن بررسی های ژنتیک پیش از ازدواج گرفت، هزینه بالای اقتصادی، اجتماعی و روانی است که این طرح می‌تواند به خانواده‌ها و به خصوص به جوانان وارد کند.
ایران جامعه جوانی دارد که به سرعت به سمت باروری پیش می‌رود، نسلی که می‌تواند مهترین تهدید پیش روی جامعه ایران یعنی پیری جمعیت را مرتفع کند، باعث رشد جمعیتی و در پی آن رشد اقتصادی و ملی باشد، اما با اجرای طرح‌هایی از این قبیل چه اتفاقی می‌افتد؟ نسلی که برای تشکیل خانواده درگیر انواع و اقسام موانع اجتماعی و اقتصادی است با مشکل جدیدی مواجه خواهد شد. طرحی که هزینه‌های چند میلیونی را به زوج‌ها تحمیل خواهد کرد، انجام آزمایشات ژنتیک بدون حمایت بیمه‌ها از گرانترین آزمایش‌ها می‌باشد، آن چه که به عنوان حمایت مالی از سوی مجلس و سازمان بهزیستی اعلام شده است، تنها شامل زوجین تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی است. چنین موانعی می‌تواند سبب سرعت گرفتن کاهش نرخ ازدواج جوانان شود، که در حال حاضر یکی از معضلات جدی کشور است. تقویت چنین روندی به طبع افزایش رفتارهای پر خطر جنسی و خارج از عرف را نیز به دنبال خواهد داشت. با توجه به این که در مجموع، یکی از اهداف اصلی قوانین بالادستی کشور از جمله قانون برنامه ششم توسعه، تسهیل ازدواج جوانان است، انتظار می‌رود دولت در راستای کاهش هزینه ازدواج زوج‌های جوان گام بردارد و تاحد امکان این هزینه‌ها را کاهش دهد.
بیشتر بخوانید// چرا مصوبه حداقل سن ازدواج واقعی نیست؟
علاوه بر این مسئله افزایش نرخ رشد جمعیت از مهم‌ترین مسائل حال حاضر کشور است، که اجرای این طرح به دلیل ایجاد واهمه و اضطراب در عموم مادران کشور می‌تواند منجر به کاهش رغبت خانواده‌ها به فرزندآوری و کاهش جمعیت شود. اتفاقی که پیش‌تر نظام سلامت کشور با انجام غربالگری‌های دوران بارداری، با تحمیل هزینه‌های مالی و روانی به خانواده‌ها به آن دامن زده است. در واقع هنگامی که یک زوج، بی‌دلیل و بدون هیچ سابقه ناهنجاری ژنتیک در خانواده و حتی بدون وجود نسبت خویشاوندی، به ناچار تحت بررسی‌های غیر ضروری قرار می‌گیرند، به صورت ناخودآگاه احتمال وقوع مشکلات ژنتیک در فرزندانشان و اضطراب این مسئله در نزد آن‌ها افزایش خواهد یافت. در واقع «ایجاد هراس عمومی از تولد فرزند معلول» دستاورد بی‌چون و چرای اجرای این طرح است .
در پایان با توجه به این که احتمال بروز خطر در مواردی چون ازدواج فامیلی، حاملگی در سنین بالا، تجربه نازایی، عقیمی یا سقط جنین، تجربه اختلال در بلوغ، کوتاه قدی و اختلال در رشد، وجود بیمار معلول در خانواده یکی از زوجین و ... بسیار بالاست، می‌توان با مشاوره و آزمایش ژنتیکی تبعات آن را کاهش داد. اما انتظار می‌رود، مسئولین به جای اجبار همه زوجین به غربالگری و تحمیل تبعات آن به جامعه، با اطلاع‌رسانی، فرهنگ‌سازی، آماده‌سازی زیرساخت‌ها و کاهش هزینه‌ها، به خانواده‌های پر خطری که ذکر شد، برای داشتن خانواده و فرزندانی سالم یاری رسانند.
* گزارش از پریناز احمد پور
