من و همکارم به شدت تعجب کردیم با توجه به اطلاع چرا این دو فرد ازدواج کرده و چرا بچه‌دار شده‌اند. ممکن بود خدای‌ناکرده فرزند این زوج مبتلا به تالاسمی ماژور می‌شد و شاید روند اسف‌بار‌تری را نسبت به نفیسه مبتلا به بیماری پروانه‌ای طی می‌کرد. پس مرحله اول مواجهه با این نوع بیماری‌های نادر واقعیتی است به عنوان اصرار جامعه برای ادامه آنچه خود درست می‌داند. شاید باید هزار بار به زوج‌های جوان گفت بیماری‌های نادر عمدتا ما‌حصل ازدواج‌های فامیلی هستند؛ اما سرانجام عشق و رسم و رسوم خانوادگی بر واقعیات غلبه پیدا می‌کند و نتیجه آنکه امثال نفیسه قربانی می‌شوند. از سوی دیگر پروسه درمان این بیماری‌ها هزینه‌بر و گران است و به قول پزشکان «پور‌پروگنوز» محسوب می‌شوند و احتمال بهبود ضعیف است. این پر‌هزینه بودن‌ها باعث می‌شود دولت هم کمتر جنبه حمایتی از خود در خصوص درمان این بیماران خاص نشان دهد.
بدون‌شک رها شدن بیماران خاص سبب می‌شود افراد حقیقی در قالب گروه‌های خیریه به حمایت از این بیماران بپردازند. درباره موضوع بیماران E.B سید‌حمیدرضا هاشمی که ملبس به لباس روحانیت است؛ خانه‌ای را برای حمایت از این کودکان تاسیس کرده است. او در متن‌ها و گلایه‌هایی که منتشر کرده است، می‌گوید دستگاه‌های عریض و طویل بهداشتی و درمانی کشور کمترین حمایت را از او داشته‌اند. عدم‌حمایت ارگان‌های دولتی از بیماری خاص بدون‌شک چاله‌ای است که در چند سال اخیر حتی در راستای طرح تحول نظام سلامت پر نشده است. اما سوال اینجاست اگر وزارتخانه‌های حمایتی و درمانی دولتی در خصوص بیماری‌های خاص با بار مالی سنگین رو به‌رو هستند و دست‌شان مثل همیشه بسته است، در زمینه بیماری‌های اپیدمی و غیرواگیر چه کاری انجام شده است؟
اگر غربالگری E.B گران و درمانش گران‌تر است، وزارت بهداشت در خصوص مسائل مهمی مثل دیابت و فشار خون که با حداقل‌ها می‌توان جان مردم را نجات داد، چقدر وارد عرصه پیشگیری شده است؟ افزایش 1/35 درصدی شیوع دیابت در کشور و افزایش مبتلایان به 37/11 درصد جمعیت بزرگسال ایران در مطالعاتی که در سال 2011 انجام شده است، نشان می‌دهد وزارت بهداشت باید در کجا سرمایه‌گذاری کند. اما این سرمایه به نظر وارد عرصه پیشگیری از این بیماری‌های اپیدمی و غیرواگیر نمی‌شود و قرار است به سمت جنبه‌های درمانی هدایت شود. اگر جوانی 30 ساله با یک آزمایش قند خون بداند که در معرض خطر ابتلا به دیابت است با تغییر سبک زندگی‌اش می‌تواند از ورود به باشگاه انسولینی‌ها می‌توان جلوگیری کرد. بسیاری از بانوان ما را می‌توان با غربالگری ساده پاپ‌اسمیر در برابر سرطان‌های پیشرفته ایمن کرد؛ اما متاسفانه دغدغه چندانی برای انجام آن وجود ندارد.
بسیاری از جوانان ایرانی را می‌شود با هزینه حداقلی و تنها با یک فشار خون گرفتن از عوارض و آینده پرفشاری خون آگاه کرد ولی متاسفانه این کار انجام نمی‌شود. درواقع طی چند سال اخیر شاهد هستیم که با مطرح شدن بیماری‌های متفاوت و خاص در رسانه‌ها وزارت بهداشت به صورت مقطعی وارد و به خاطر عدم‌تخصیص بودجه و بار مالی سنگین از موضوع خارج می‌شود. بیمار E.B باید مرکز اختصاصی درمانی داشته باشد؛ باید حمایت‌های معنوی و بیمه‌ای برای درمانش انجام شود تا شاهد نباشیم که امثال نفیسه در حالی که مبتلا به زخم بستر‌های متعدد و نیازمند قطع اندام هستند، به پزشک مراجعه کنند.
هنر درمان این بیماری‌های خاص ما‌حصل همکاری گروه‌های خیریه با ارگان‌های حمایتی و بهداشتی دولتی است. چه‌بسا در خصوص بیماران صعب‌العلاجی مانند مبتلایان به سرطان گروه‌های خیریه راه‌اندازی شده‌اند ولی متاسفانه آنجا هم حمایت‌ها سلیقه‌ای است. بیماران خاص بیشتر از هزینه درمان به حمایت نیاز دارند که به دلایل نامعلوم از آنها دریغ می‌شود. آنجایی که به سرمایه نیاز دارد بیماری‌های لاعلاج و چاه ویلی مثل دیابت و پرفشاری خون است که برای پیشگیری از آن به حداقل هزینه و برنامه‌ریزی دقیق و برای درمانش به حداکثر هزینه و برنامه نیاز است.
*دانشجوی پزشکی دانشگاه شاهد