به گزارش خبرنگار «خبرنامه دانشجویان ایران»؛ شهرستان "رودبار جنوب" در استان کرمان از مناطقی است که این بیماری بسیار در آن شایع است، گروه جهادی تبلیغی «فدائیان عدالت» مدت هاست در این منطقه به اردوهای جهادی پرداختند اند که «خبرنامه دانشجویان ایران» گزارش های متعددی از آن تهیه کرده است. (+) (+) (+)
اما با وجود حضور دانشجویان در اردوهای جهادی خصوصا مناطق بسیار فقیر نشین کرمان، مسئولان کم ترین توجه را به این منطقه حساس کشور دارند.
تمام وسایل مربوط به بیماری "EB" کودکان باید مخصوص و استریل باشد، این در حالی است که رسیدگی قابل توجهی برای این کودکان صورت نگرفته است و روز به روز وضعیت بدنی آنها وخیم تر می شود تا آنکه از بین می روند.
مرگ یلداء از روستای کولگان چاه علی سردی شهرستان "رودبار جنوب" با آن بدن بسیار کبود و وحشتناکش سه هفته قبل از سال آغاز سال 1395 خانواده وی را عزادار کرد، و مرگ ابوذر ناروئی مبتلا به بیماری EB در سن 21 سالگی (سال1392) نمونه ای دردناک از این قصه پر غصه می باشد.
البته باید این واقعیت تلخ را نیزگفت که سایر بچه های مبتلا به بیماری "EB" نیز فقط زنده اند و زندگی نمی کنند چرا که با این بیماری دیگر آینده ای ندارند و همین ناامیدی و منزوی شدن از جامعه شمارش معکوس زندگی آنان را رقم می زند.
زینب، حمیده، دانیال، زهرا، نسرین، مرضیه و نازنین زهرا، مبتلایان به بیماری "EB" در مناطق محروم جنوب کرمان هستند که در فضای بهداشتی و امکانات درمانی بدی به سر می برند.
بیماری"EB" معروف به "بیماری پروانه ای" یک بیماری ارثی است که حدود پنج کودک و دو بزرگسال در جنوب کرمان با آن دست و پنجه نرم می کنند؛ در حالی که با توجه به شرایط خاص بدن این کودکان، باید از وسایل خواب، خوراک و بازی مخصوصی برخوردار باشند، ولی متأسفانه بر اثر بی توجهی متولیان امر در شرایط بدی به سر می برد.
بیماری بچه های ای بی صرفا پوستی نیست چراکه اینها به دلیل این بیماری سایر سیستمهای بدنشان هم تعریفی ندارد مثلا گلوی خیلی از این بچه ها از داخل هم زخمهایی دارد که مانع غذا خوردن آنان می باشد لذا باید دائما تحت نظر پزشکان متخصص باشند و پرستار ویژه داشته باشند از آنجا که محل زندگی این بچه ها در روستاهای دور جنوب کرمان (روستاهای رودبار جنوب و کهنوج ) می باشد و پدر و مادر اینها از لحاظ مالی بسیار ضعیف می باشند و حتی بعضا بقیه بچه هایشان نیز هم به بیماری دیگری مبتلا می باشند (مثل خواهر حمیده که دیالیزی هست و باید پیوند کلیه کند) می طلبد که به آنان به صورت ویژه نگاه شود این بچه ها نیاز به غذاهای مقوی دارند اتاق آنان باید کاملا استریلیزه و مستقل باشد و حال آنکه خانه اکثر آنان دو اتاقی است متصل به هم، که در آن دو اتاق هم آشپزی می شود هم سایر اعضای خانواده زندگی می کنند.
شماره حساب 4420447442 و شماره کارت 6104337770108684 هر دو نزد بانک ملت و هر دو به نام گروه جهادی تبلیغی فدائیان عدالت آماده دریافت کمکهای شما خیر اندیشان کوثری است. خواهشمند است بعد از واریز ضمن پیامک به شماره 09108051182 حتماً به مبلغ هدیه و بیماری ای بی اشاره بفرمائید.
عکس و گزارش از یزدان محمدی
