به گزارش «خبرنامه دانشجویان ایران»؛ نخستین سمپوزیوم دختران اوتیسم ایران به همت انجمن اوتیسم ایران و با همکاری جمعیت هلالاحمر در تاریخ ۳ آبان ۱۴۰۴ در تهران برگزار شد. در این رویداد علمی، جمعی از اساتید برجسته دانشگاهها در حوزههای اجتماعی، روانشناسی، بهداشت و آموزش به بررسی چالشها و نیازهای ویژه دختران طیف اوتیسم در ابعاد گوناگون زندگی پرداختند. این اساتید یافتههای علمی و تجربیات بالینی خود را در محورهای ملاحظات تشخیص و پذیرش اوتیسم در دختران، چالشهای دوران بلوغ، موانع موجود در نظام آموزشی کشور و ضرورت وجود سیاستهای حمایتی فراگیر ارائه کردند. همچنین، دو والد دارای دختر طیف اوتیسم نیز تجربه زیسته خود را در مسیر پذیرش، آموزش، درمان و حمایت از فرزندانشان به اشتراک گذاشتند.
این سمپوزیوم با هدف حرکت به سوی جامعهای فراگیر، ارتقای آگاهی، مطالبهگری و تأکید بر ضرورت توجه به تفاوتهای جنسیتی در خدمات تشخیص، درمان و آموزش افراد دارای اوتیسم برگزار گردید. در همین راستا، کارگروه تخصصی برای ارائه خدمات به دختران طیف اوتیسم با نگاهی ویژه در انجمن اوتیسم ایران تشکیل شد. همچنین، سمپوزیوم دختران اوتیسم ایران فرصتی برای انعکاس درخواستها و مطالبات از نهادهای مسئول فراهم آورد. امید است با تقویت همکاریهای بینبخشی، برنامهای جامع برای حمایت از افراد دارای اختلال طیف اوتیسم، خصوصاً دختران، تدوین و اجرا شود.
بیانیه انجمن اوتیسم ایران خطاب به سازمانهای مسئول
بیانیه انجمن اوتیسم ایران خطاب به سازمانهای مسئول خطاب به سازمان بهزیستی کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان آموزش و پرورش کودکان استثنایی، شهرداریها، معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، نیروی انتظامی و سازمانهای بیمهگر
اختلال طیف اوتیسم یک واقعیت روبهگسترش در جهان و ایران است و نباید نسبت به آن بیتفاوت بود. در برخی مطالعات جدید، شیوع اختلال طیف اوتیسم به حدود ۱ در ۳۶ تولد افزایش یافته است و در ایران نیز برآوردها حاکی از آن است که از هر ۱۵۰ تولد، یک کودک دارای اوتیسم متولد میشود. این به معنای افزوده شدن سالانه هزاران مورد جدید به جامعه اوتیسم کشور است. با این حال، تاکنون آمار جامع و دقیقی از میزان شیوع اوتیسم در ایران به دست نیامده و پرداختن به این خلأ اطلاعاتی بارها توسط انجمن اوتیسم ایران از وزارت بهداشت مطالبه شده است. در صورتی که در کشور ما نیز همانند کشورهای پیشرفته، از ابزارهای تشخیصی دقیق و متخصصان دارای صلاحیت استفاده گردد، احتمالاً آمارهای اوتیسم بهویژه در شهرهای بزرگ به مراتب بالاتر و نگرانکنندهتر خواهد بود.
ضرورت توجه به دختران طیف اوتیسم مطالعات نشان میدهد اوتیسم در پسران حدود ۴ برابر بیش از دختران تشخیص داده میشود؛ اما این نسبت به هیچوجه به معنای نبود دختران دارای اوتیسم نیست، بلکه نشاندهنده تشخیص دیرهنگام یا کمتر دیدهشدن آنان است. دختران طیف اوتیسم به دلایل گوناگون (از جمله الگوهای رفتاری متفاوت و تمایل بیشتر به پنهانکردن نشانهها در اجتماع) ممکن است دیرتر شناسایی شوند و در نتیجه از خدمات توانبخشی و آموزشی عقب بمانند. در سالهای اخیر گامهای کوچکی برای جبران این کاستی برداشته شده است؛ برای مثال در سال ۱۳۹۷ نخستین مدرسه دخترانه اوتیسم در تهران افتتاح شد. با این حال، در بسیاری از استانها هنوز امکانات آموزشی و توانبخشی اختصاصی برای دختران دارای اوتیسم وجود ندارد.
علاوه بر مسائل آموزشی، دختران طیف اوتیسم و خانوادههایشان با چالشهای فرهنگی و اجتماعی پیچیدهای روبهرو هستند. انتظارات جامعه از رفتارهای متعارف دختران میتواند برای یک دختر دارای اوتیسم فشارزاتر باشد. این دختران درک روشنی از برخی قواعد اجتماعی نظیر الزامهای پوشش ندارند و این موضوع خانوادههای آنان را با مشکلات جدی مواجه میکند. بسیاری از والدین بیان میکنند که مردم و حتی مأموران اجرایی شناخت کافی از شرایط افراد دارای اوتیسم ندارند و رفتارهای کلیشهای یا غیرمتعارف فرزندشان را به حساب تربیت نادرست یا نقض هنجارها میگذارند. نتیجۀ چنین سوءبرداشتهایی، کاهش مشارکت اجتماعی، انزوا و حتی برخوردهای نادرست قانونی با این دختران معصوم است. بدیهی است که ناآگاهی و درک اندک جامعه و نهادهای مسئول از وضعیت دختران اوتیسم، اثرات زیانباری بر روح و روان خانوادهها بر جای میگذارد و احساس طردشدگی و نگرانی از آینده را در آنان تشدید میکند.
وظایف سازمانها و مطالبات ما با درنظرگرفتن موارد یادشده: انجمن اوتیسم ایران به نمایندگی از خانوادههای افراد دارای اوتیسم، مطالبات زیر را به سازمانهای ذیربط اعلام میکند. هر یک از این نهادها نقشی حیاتی در بهبود وضعیت دختران طیف اوتیسم ایفا میکنند و همکاری همهجانبه آنان تنها راه رسیدن به راهکارهای جامع و مؤثر است.
سازمان بهزیستی کشور: گسترش خدمات توانبخشی، آموزشی و حمایتی ویژه افراد دارای اوتیسم با تأکید بر توجه به دختران
این سازمان میبایست امکانات مراکز روزانه، کارگاههای آموزشی و توانبخشی را برای کودکان و نوجوانان دارای اوتیسم (خصوصاً دختران) افزایش دهد و حمایتهای مالی و روانی از خانوادهها را تقویت کند. همچنین بهزیستی میتواند با ایجاد بانک اطلاعاتی جامع، ثبت و پیگیری وضعیت افراد دارای اوتیسم را ساماندهی کند.
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی: ایجاد نظام غربالگری کودکان برای تشخیص زودهنگام اوتیسم و آموزش کادر بهداشت در شناسایی علائم این اختلال، بهویژه در دختران که اغلب الگوهای متفاوتی از پسران دارند
انجام پژوهشهای ملی جهت برآورد شیوع اوتیسم و عوامل خطر آن در ایران یک ضرورت انکارناپذیر است. همچنین تربیت نیروی متخصص در حوزه اوتیسم باید در اولویت قرار گیرد تا دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی در همه مناطق کشور ممکن شود.
سازمان آموزش و پرورش استثنایی: افزایش ظرفیت مدارس و کلاسهای ویژه اوتیسم در سراسر کشور و تأسیس مدارس اختصاصی دختران اوتیسم در مراکز استانها
علاوه بر آموزگاران مدارس خاص، لازم است آموزگاران مدارس عادی نیز آموزشهای لازم برای شناسایی و تعامل صحیح با دانشآموزان طیف اوتیسم را فرا گیرند. سازمان آموزش و پرورش استثنایی میتواند با بهروزرسانی محتوای آموزشی و تدوین دستورالعملهای رفتاری برای مدارس، از افت تحصیلی و طرد اجتماعی دختران اوتیسم جلوگیری کند.
شهرداریها: ایفای نقش جدی در مناسبسازی فضاهای شهری و خدمات عمومی برای افراد دارای اوتیسم
ایجاد فضاهای آرام در پارکها، کتابخانهها و مراکز تفریحی برای کنترل محرکهای حسی میتواند امکان حضور ایمنتر این کودکان را در جامعه فراهم کند. در حملونقل شهری نیز باید تمهیدات ویژه در نظر گرفته شود. در حال حاضر استفاده از وسایل حملونقل عمومی برای بسیاری از خانوادههای دارای کودک اوتیسم دشوار یا حتی غیرممکن است؛ لذا توسعه ناوگانهای ویژه معلولان و آموزش کارکنان بخش حملونقل درباره نحوه برخورد با افراد اوتیسم بسیار حیاتی است. همچنین شهرداریها میتوانند با برگزاری برنامههای فرهنگی و ورزشی فراگیر، زمینه مشارکت اجتماعی و تفریح سالم دختران و پسران اوتیسم را فراهم کنند.
معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری: گنجاندن موضوع دختران دارای اوتیسم در دستور کار سیاستگذاریهای کلان حوزه زنان
این معاونت میتواند برابری فرصتها برای دختران دارای معلولیت از جمله اوتیسم را پیگیری کند. تدوین برنامههای توانمندسازی ویژه دختران نوجوان طیف اوتیسم و حمایت از مادران بهعنوان مراقبان اصلی این فرزندان، از جمله اقدامات مورد انتظار است. همچنین همکاری این نهاد با دستگاههای فرهنگی و انتظامی برای تدوین دستورالعملهایی در جهت درک شرایط خاص دختران اوتیسم (مثلاً در موضوعاتی نظیر پوشش و امنیت در محیطهای عمومی) بسیار حائز اهمیت و دغدغۀ بسیاری از خانوادههاست.
نیروی انتظامی: آموزش گسترده پرسنل پلیس برای شناسایی و برخورد صحیح با افراد دارای اوتیسم
نیروهای انتظامی و پلیس لازم است بدانند که واکنشهای غیرمعمول یا نافرمانی ظاهری برخی کودکان یا بزرگسالان دارای اوتیسم ناشی از شرایط خاص آنان است نه سوءنیت یا تمرد. انتظار میرود پلیس در مواجهه با دختران و پسران طیف اوتیسم که ممکن است درک درستی از قوانین نداشته باشند، با صبر و احترام بیشتری عمل کند. ایجاد واحد یا کارگروه ویژه در نیروی انتظامی برای رسیدگی به امور افراد دارای معلولیت (از جمله اوتیسم) میتواند گام مؤثری در حمایت از حقوق شهروندی آنها باشد.
سازمانهای بیمهگر: پوشش بیمهای خدمات تشخیصی و توانبخشی اوتیسم باید گسترده و فراگیر شود.
تشخیص زودهنگام و مداخلات تخصصی میتوانند زندگی یک کودک طیف اوتیسم را متحول کنند، اما هزینههای سنگین این خدمات بسیاری از خانوادهها را درمانده کرده است. در سالهای اخیر با مطالبهگری انجمنها، گامهایی برای پوشش بیمهای برداشته شده و بیمههای پایه برخی خدمات توانبخشی را تحت پوشش قرار دادهاند. با این حال، هنوز بخش عمدهای از هزینهها بر دوش خانوادههاست و روند قرارداد بستن بیمهها با مراکز تخصصی بسیار کند پیش میرود. از سازمانهای بیمهگر انتظار میرود با تسریع در عقد قرارداد با مراکز درمانی و افزایش سقف تعهدات، اطمینان حاصل کنند که هیچ فرد دارای اوتیسم به دلیل مشکلات مالی از خدمات محروم نمیماند.
در پایان، ما به عنوان صدای جامعه اوتیسم ایران، تأکید میکنیم که رسیدگی به نیازهای دختران طیف اوتیسم یک ضرورت فوری و وظیفه انسانی است. از تمامی سازمانهای یادشده تقاضا داریم با تشکیل کارگروههای تخصصی در حوزه اوتیسم -خصوصاً پیرامون مسائل دختران- و ایجاد یک سازوکار هماهنگ بینبخشی، برنامهای جامع و عملیاتی برای حمایت از این افراد تدوین و اجرا کنند.
آینده این دختران، با تصمیمها و اقدامات امروز ما رقم خواهد خورد. امیدواریم با اهتمام و اقدام فوری مسئولان محترم، شاهد روزی باشیم که دختران دارای اوتیسم در ایران از حقوق برابر، زندگی باکیفیت و مشارکت اجتماعی کامل برخوردار شوند و خانوادههای آنان نیز از حمایتهای لازم بهرهمند شوند. دستیابی به چنین آیندهای، گامی بلند به سوی جامعهای فراگیرتر و عادلانهتر برای همه شهروندان خواهد بود.
