به گزارش «خبرنامه دانشجویان ایران»؛ امین افشار رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، در گفتگو مهر با اشاره به تشدید بحران درمانی بیماران مبتلا به هموفیلی اظهار کرد: متأسفانه امروز با پدیدهای مواجه هستیم که از هر تحریم خارجی خطرناکتر است؛ دارو در کشور وجود دارد، در داروخانهها موجود است، اما بیمار به آن دسترسی ندارد. این یعنی تحریم مستقیم بیمار از داخل.
وی با اشاره به محتوای نامه رسمی کانون هموفیلی ایران به مسئولان ذیربط، افزود: طبق مقررات موجود، ۲۵ درصد از هزینه داروهای بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات نادر انعقادی بر عهده سازمان تأمین اجتماعی است؛ اما در عمل، به دلیل اختلافات مالی، مطالبات انباشته و نحوه تسویه حسابها، این سهم پرداخت نمیشود و نتیجه آن چیزی جز قفل شدن دسترسی بیماران به دارو نیست.
افشار تصریح کرد: ما امروز شاهد شرایطی هستیم که داروی حیاتی بیمار در زنجیره تأمین وجود دارد، اما به دلیل عدم پذیرش تعهدات مالی از سوی تأمین اجتماعی، دارو به بیمار تحویل داده نمیشود. این مسئله نه یک اختلاف اداری، بلکه یک بحران انسانی است.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با تأکید بر اهمیت «زمان» دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی، گفت: تأخیر چند ساعته یا چند روزه برای دریافت دارو میتواند به خونریزیهای مغزی، تخریب مفاصل، ناتوانی دائمی یا حتی مرگ منجر شود. وقتی دارو هست ولی بیمار به آن نمیرسد، یعنی جان انسانها قربانی بروکراسی و بده بستانهای مالی شده است.
وی ادامه داد: اینکه سازمان تأمین اجتماعی، مطالبات خود را از مسیر محدود کردن دسترسی بیماران به دارو پیگیری کند، قابل قبول، اخلاقی و قانونی نیست. بیماران ابزار فشار نیستند. بیمار هموفیلی نمیتواند صبر کند تا اختلافات مالی حل و فصل شود.
افشار گفت: مسئولیت هرگونه آسیب، عارضه جبرانناپذیر یا فوت احتمالی بیماران ناشی از عدم دسترسی به دارو، متوجه نهادهایی است که علیرغم وجود دارو، مسیر دسترسی را مسدود کردهاند.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران در پایان تأکید کرد: مطالبه ما روشن است؛ پرداخت فوری و بدون شرط سهم ۲۵ درصدی سازمان تأمین اجتماعی، رفع موانع توزیع دارو و پایان دادن به تحریم خاموش بیماران. سلامت بیماران نباید گروگان اختلافات مالی میان سازمانها شود.
