به گزارش خبرنگار سرویس زنان «خبرنامه دانشجویان ایران»؛ برنامه کشوری برای غربالگری جنین، غربالگری سه بیماری ژنتیکی بوده که شامل یک آزمایش و یک سونوگرافی است. آزمایش و سونوگرافی ضرری را متوجه سلامت جنین و مادر نمی کند اما اگر جواب این غربالگری مثبت باشد، آزمایش های تکمیلی می تواند تهدید کننده جان جنین باشد.
عدم آگاهی بخشی درست به خانواده درباره غربالگری جان جنین را به خطر می اندازد
برای انجام غربالگری و تحلیل جواب آن باید آگاهی سازی شود اما این مشاوره و یا آگاهی به درستی دربین خانواده ها انجام نمی شود. به این ترتیب خانواده ها با چندین مسئله مواجه می شوند. نخست آنکه برخی از این خانواده ها هزینه ادامه روند غربالگری را ندارند و یا جواب آزمایش آنان را مضطرب می کند که در این صورت بدون انجام آزمایش های تکمیلی فرزند خود را سقط می کنند. بنا برپژوهش های انجام شده تعداد خانواده های مذکور در یک میلیون بارداری سالانه به بیست هزار نفر می رسد. درحقیقت برای شناسایی ۱۵۰۰_۱۰۰۰ جنین مبتلا به عارضه سندرم دان که امکان تولد دارند، مسبب مرگ بیست هزار جنین می شویم که اغلب آن ها سالم هستند.
دوم آنکه در یک میلیون بارداری سالانه قریب به سی هزار نفر از خانواده ها بنا به هر دلیلی از جمله عدم جواز شرعی برای سقط تست تکمیلی را انجام نمی دهند و در این صورت اگر جواب آزمایش آن ها مثبت باشد تا ماه آخر بارداری مضطرب هستند و استرس زیادی را متحمل می شوند. ناگفته نماند که در بین این سی هزار خانواده به احتمال ۹۰ درصد جنین به صورت سالم متولد می شود. سوم آنکه در یک میلیون بارداری سالیانه صدهزار خانواده با وجود هزینه بالا اقدام به انجام تست تکمیلی می کنند. این خانواده ها برای آنکه عارضه سندرم داون در فرزندشان تایید شود و بتوانند نامه قانونی برای سقط جنین دریافت کنند ناچار هستند تا تست آمنیوسنتز(نمونه گیری از مایع دور جنین) را انجام دهند که در واقع یکی از عوارض این تست سقط است و تعدادی جنین هم در این مرحله ناشی از عوارض آمنیوسنتز قربانی می شوند. آزمایش غربالگری جنین عوارضی را با خود به همراه دارد. یکی از عارضه های غربالگری آسیب های روانی ناشی از تحمل ترس و اضطراب بیش از اندازه مادر است. عارضه ی دیگر آن است که در مرحله آمنیوسنتز حتی اگر جنین سالم باشد امکان سقط و صدمه به او وجود دارد. عارضه سوم آن است که تعدادی از خانوار ها از ترس معلولیت جنین بدون انجام آزمایش های تکمیلی اقدام به سقط می کنند.
غربالگری از بعد روانی برای مادر ضرورت پیدا کرده و از نظر سلامت جسمی ضرورتی ندارد
غربالگری در ایران یک اختیاری است که در آن اجبار نهادینه شده است. طبق دستورالعمل های وزارت بهداشت و به طور کل طبق اصول اخلاق پزشکی هیچگونه اجباری در هیچ یک از مداخلات پزشکی وجود ندارد. هرگونه مداخله پزشکی حتی برای نجات جان افراد باید با رضایت آگاهانه همان فرد انجام شود. تنها در صورتی که فرد هوشیاری نداشته باشد و در شرایط اورژانسی امکان رضایت از وابستگان هم وجود نداشته باشد، بدون اعلام رضایت مداخله پزشکی انجام می گیرد. در غربالگری برای آن که فرد بتواند یک فرایند را به صورت اختیاری انتخاب کند نیاز به آگاهی کافی دارد. زنان باردار مراقبت های دوران بارداری را در شبکه بهداشت و یا در مطب ها دریافت می کنند. مراکز بهداشت طبق دستورالعملی که کارکنان شبکه بهداشت دارند باید طی مراقبت ها فرمی را درباره غربالگری پر کنند و در آن فرم باید گزارش دهند که آیا غربالگری را به مادران باردار توصیه کرده اند یا خیر؛ درصورتی که مادر انجام غربالگری را نپذیرد باید در آن فرم امضا و اثرانگشت کند و مسئولیت ناهنجاری احتمالی فرزندش را بپذیرد.
این مسئله در عمل فشار روانی زیادی را برای مادر تا وضع حمل ایجاد می کند. درحالی که این بیماری، شایع نیست و در یک میلیون بارداری سالانه ۱۵۰۰_۱۰۰۰ جنین مبتلا وجود دارد. در اکثر مواقع طبق پژوهش های میدانی آگاهی سازی مادرها نسبت به غربالگری درست انجام نشده است و این تصور برای خانواده ها ایجاد می شود که ازمایش غربالگری برای سلامتی جنین است و اگر جنین ناسالم باشد، در فرایند مناسبی درمان می شود و اطلاع ندارند که انجام این آزمایش به دلیل آن است که سقط یا عدم سقط جنین در آن مشخص می شود. در واقع غربالگری جنین برای سلامت مادر و جنین نیست بلکه برای کشف جنین های ناهنجار و سقط آن هاست. در مطب های خصوصی هم به طریق دیگری با فشار روانی از سمت معالج مواجه هستیم. مادرانی که در مطب های خصوصی تحت مراقبت بارداری هستند اگر چنانچه ناهنجاری جنینشان توسط پزشک متخصص تشخیص داده نشود، والدین می توانند به علت عدم تشخیص پزشک از او شکایت کنند. بنابراین پزشک از ترس محکومیت تلاش می کند تا هرطور شده مادر را راضی کند که غربالگری را انجام دهد و درغیر این صورت از پذیرش پرونده او سرباز زند. در بسیاری از بیمارستان ها به خصوص بیمارستان های خصوصی زمانی که مادر برای به دنیا آمدن فرزندش مراجعه نماید باید برگه آزمایش غربالگری را ضمیمه پرونده خود کند درغیر این صورت بیمارستان مادر را پذیرش نمی کند و این مسئله سبب سرگردانی و اضطراب مادر می شود.
جالب است بدانید که تنها برنامه غربالگری کشور ما، برنامه غربالگری سه بیماری ژنتیکی(تریزومی ۱۳، تریزومی ۱۸ و سندرم داون) است. تریزومی۱۳ و تریزومی ۱۸ موضوعیت ندارد و با حیات مغایرت دارد به صورتی که جنین قبل از تولد از بین می رود و یا بعد از تولد مدت بسیار کوتاهی زنده می ماند، در واقع همه این دعوا ها بر سر سندرم داون است. جامعه پزشکی سال ها به خانواده ها القا کرده است که «تو حتما باید جنین سالم به دنیا بیاوری» درحالی که قبلا این مسئله موضوعی در طبیعیت بود و امکان داشت جنینی ناسالم متولد شود. امروز اگر یک جنین به صورت ناسالم به دنیا بیاید پدر و مادر از نظر فرهنگی محکوم می شوند که چرا در دوران بارداری با غربالگری جلوی این پیشامد را نگرفته اند. به این ترتیب سقط جنین معلول جزو حقوق انسان قرن ۲۱ محسوب شد. درواقع غربالگری از بعد روانی برای مادر ضرورت پیدا کرده و از نظر سلامت جسمی ضرورتی ندارد.
ولوج روح در انسان ممکن است با تاخیر و تقدم همراه باشد
غربالگری در سه ماه اول بارداری انجام می شود و آزمایش های تکمیلی آن هم در هفته شانزدهم بارداری انجام می شود، بنابراین قبل از نوزده هفتگی تکلیف جنین مشخص می شود و به ماه های اخر بارداری نمی رسد. اگر یک جنین دارای ناهنجاری باشد و قبل از نوزده هفتگی به سازمان پزشکی قانونی مراجعه کند و مشخص شود که ناهنجاری جنین عمیق و جزو لیست بیماری های شدید باشد اجازه سقط قانونی را می گیرد اما اگر از نوزده هفتگی گذشته باشد اجازه سقط قانونی را دریافت نمی کند. فرآیند قانونی سقط جنین ناهنجار ایراداتی را به همراه دارد. زمانی جواز شرعی برای سقط جنین داده می شود که هنوز در آن روح دمیده نشده باشد، ناهنجار باشد و نگه داری آن سبب حرج شدید مادر شود. در صورت وجود شرایط مذکور ایت الله خامنه ای، ایت الله شبیری زنجانی، ایت الله مکارم شیرازی و ایت الله سیستانی اجازه به سقط دادند اما سایر مراجع تحت هرشرایطی ناقص الخلقگی را جواز سقط جنین ندانستند.
در سازمان پزشکی قانونی یک لیست از بیماری های شدید توسط پزشکان تهیه شده است و هر جنینی که جزو آن لیست باشد قبل از نوزده هفتگی اجازه سقط قانونی دارد. با بررسی های صورت گرفته مشخص شده است که برخی از بیماری های درنظر گرفته شده در آن لیست مصداق حرج نیستند، مانند کوتولگی که جزو لیست بیماری های مصداق عسر حرج برای مادر درنظر گرفته شده است درحالی که بسیاری از این افراد می توانند زندگی موفقی داشته باشند و الزاما این طور نیست که فرزند کوتوله برای خانواده خود حرج ایجاد کند. برخی دیگر از بیماری های آن لیست قابل درمان هستند و درمان آن ها برای اول زندگی با سختی همراه است اما بعد از آن می توانند زندگی عادی داشته باشند. درحال حاضر احراز حرج در سازمان پزشکی قانونی انجام نمی شود. به طور کلی از نظر مراجع تقلید «حرج» یک امر شخصی است و نمی توان گفت یک نوعی از بیماری مانند سندرم داون برای همه خانواده ها در هر شرایطی مصداق حرج است. بلکه باید شرایط فرهنگی، سلامت خانواده، سلامت جسم، سلامت روان و روح، وضعیت اقتصادی، اجتماعی و انواع مسائلی که آن خانواده در آن بستر زندگی می کند بررسی شود و بعد گفته شود که با این شرایط تولد فرزندی با این ویژگی برای خانواده مدنظر مصداق حرج است. از طرف دیگر ولوج روح در انسان ممکن است با تاخیر و تقدم همراه باشد و این زمان گذاری برای ولوج روح هم برای تسهیل در قانون گذاری بوده و ممکن است باعث ارتکاب حرام در خانواده ها شود.
سندرم داون بیماری شایعی نیست
برنامه غربالگری باید به جهت علمی دارای ویژگی هایی باشد. غربالگری باید یک بیماری شایع را با روش مقرون به صرفه و بدون مرگ و میر بالا در جامعه هدف شناسایی کند و در جهت درمان آن تلاش کند. برنامه غربالگری در کشور ما این ویزگی ها را ندارد زیرا در وهله اول سندرم داون بیماری شایعی در کشور نیست. در قدم دوم روش منتخب برای درمان ارزان و به صرفه نیست. در قدم سوم غربالگری دارای عوارض است و مثبت کاذب و منفی کاذب بسیار زیادی در ایران دارد. به این معنا که از یک میلیون بارداری صدو پنچاه هزار تست مثبت می شوند و باید آزمایش تکمیلی انجام دهند، درصورتی که این رقم در کشورهای توسعه یافته حداکثر پنجاه هزار تست در یک میلیون بارداری سالانه است و طبق استانداردهای علمی تنها هجده هزار نفر باید آزمایش تکمیلی بدهند. در اجرای آزمایش های غربالگری با سه مشکل رایج مواجه هستیم. اول اینکه سونوگرافی ها استاندارد نیستند، دوم غیراستاندارد بودن آزمایشگاه ها و سوم عدم تعهد آزمایشگاه ها به جواب آزمایش است که سبب می شود تا کسانی که بهشون گفته شده باید ازمایش تکمیلی انجام بدهند بالاتر از رقم استاندارد باشد.
گزارش از حانیه زرنگ
