به گزارش «خبرنامه دانشجویان ایران» به نقل از مهر؛ بهرام عین اللهی، به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر، نوشت: در تقویم جهانی سلامت ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر نامگذاری شده است، بیماریهایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانوادههای آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماریها رنج فراوان و هزینههای زیادی را متحمل میشوند. از آنجا که ریشه بسیاری از این نوع بیماریها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمانهای قطعی برای این بیماریها وجود ندارد و غالباً بیماران تحت درمانهای علامتی یا حمایتی قرار میگیرند.
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماریهای نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغههای وزارت بهداشت بوده است، پوشش بیمهای داروهای مورد نیاز، تأمین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت روانی و اجتماعی از خانوادهها، عمده ترین فعالیتهایی است که باید در راستای کاهش نگرانی این بیماران صورت گیرد و وزارت بهداشت به رغم همه مشکلات و چالشها در این راستا گامهای مؤثری برداشته و همچنان برای فراهم آوردن زمینه خدمات بیشتر به این بیماران و خانوادههای آنها تلاش میکند.
امیدواریم با تلاش دانشمندان و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان قطعی این بیماریها در جهان و کشور فراهم شود و مبتلایان به بیماریهای نادر بتوانند با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.
